Le RCIU, quelles conséquences 2 ans après?

J’espère que cet article pourra rassurer les parents qui connaissent l’angoisse que nous avons pu traverser lorsque Raphaëlle n’était encore que foetus, qu’à 5 mois de grossesse il a été fortement question de d’arrêt de la grossesse, puis d’examens à répétition, de suivi rapproché et enfin d’hospitalisation.

Aujourd’hui Raphaëlle a 2 ans, elle va très bien. Ces angoisses restent gravées en nous pour toujours mais nous avons une petite fille en pleine santé, vive d’esprit et sans séquelle apparente de ce retard de croissance in utero.

Raphaëlle est une petite fille menue (11kg pour 89 cm), quant à savoir si son gabarit est lié au RCIU, le lien est bien difficile à faire… Elle a très bon appétit et jusqu’à présent elle ne refuse pas de manger les fruits et les légumes qui lui sont présentés. Elle est moins curieuse culinairement parlant qu’elle ne l’était il y a quelques mois, mais cela est sans doute lié à son âge et à l’affirmation de sa personnalité. Cela reviendra peut être un jour.

Son développement se passe pour le mieux, c’est une petite fille très curieuse de ce qui l’entoure, qui retient bien vite ce qu’elle voit ou ce qui se dit  autour d’elle. Son cas ne peut être appliqué au retard d’apprentissage en ce qui concerne l’intellect. Elle n’a pas de retard de langage et ses connaissances sont assez vastes pour son âge (les couleurs, les lettres, les animaux, leurs cris, les noms des mâles, femelles et parfois les petits…). Sa patience, sa motricité sont des points moins avancés mais pas inquiétants non plus. Mais encore une fois, impossible d’attribuer quoi que ce soit au RCIU. Chaque enfant se développe à son rythme.
Bien sûr il est encore trop tôt pour diagnostiquer des troubles plus spécifiques tels les troubles dyspraxiques, visio-spatiaux, les difficultés de graphisme, tout trouble entraînant des difficultés scolaires.

Raphaëlle ne souffre d’aucun problème de santé, ni diabète comme annoncé, ni difficulté digestives ou cardio-vasculaires.

Si d’autres parents d’enfants nés après un RCIU souhaitent apporter leur pierre à ce petit édifice, ils sont les bienvenus, n’hésitez pas à m’écrire un ptit mot sur magicitrouille@hotmail.fr. Votre anonymat sera conservé si vous en exprimez le souhait.

RCIU séquelles consequences 2 ans apres

 

RCIU – mon témoignage dans Les Maternelles

Juste juste avant la naissance de Valentin, j’ai eu la chance de participer en tant que maman à l’émission de France 5, Les Maternelles sur le thème du retard de croissance in utero.

Ce fut une jolie expérience une jolie expérience. Tout d’abord, j’ai répondu par email à l’appel à témoins diffusé à l’antenne. Je n’en attendais pas plus, pensant que la description de notre histoire allait étayer la petite « enquête » menée par la journaliste en amont de l’émission. La journaliste, Jeanne, m’a contacté par téléphone quelques jours plus tard pour approfondir mon email, m’a posé des questions très précises sur ma grossesse, la naissance de Raphaëlle, notre ressenti à son papa et moi, son développement… Et en fin de conversation, elle me demande si je serai intéressée pour participer à l’émission. Bien que joyeuse a cette idée, ma date présumée d’accouchement était tout de même très proche de la date de l’enregistrement de l’émission.

Apres maintes réflexions avec l’Homme, j’ai fini par accepter, réalisant que j’aurai regretté de n’a pas l’avoir fait. Mon entourage (parents et beaux parents bien en tête) m’ont un peu gâché le moment car ils trouvaient bien inconscient que je prenne le TGV pour Paris à 15 jours de ma DPA.

Bref le voyage s’est bien passé, je suis arrivée au studio d’enregistrement, j’ai été coiffée, maquillée, j’ai eu le temps de discuter avec le pédiatre et la psychologue présents en tant que spécialistes sur le plateau. L’enregistrement en tant que tel est impressionnant puisque je me suis retrouvée à la place de ceux et celles que je regarde d’habitude en tant que téléspectatrice. L’enregistrement est réalisé dans les conditions du direct et même si la discussion est guidée par les animatrices, il est bien difficile d’être naturelle.

C’est toutefois une jolie façon de « clôturer » le chapitre « RCIU » de Raphaëlle, et quelle plus belle façon que de le faire 48h avant la naissance du petit frère?

J’ai profité de mon passage à Paris pour passer une soirée entre nénettes avec mes copines, pour manger un bon burger et son steak (saignant!), pour papoter comme deux ados, dans le noir jusqu’à s’endormir en riant dans un petit hôtel de Boulogne où ma copine Valou a eu la gentillesse de passer la nuit avec moi, au cas où… Bref une belle fin de grossesse!

 

L’émission est en ligne durant encore 6 jours sur pluzz.fr  (la discussion démarre à 26:36)
J’essayerai de mettre la vidéo sur Youtube ensuite afin d’en garder une trace. EDIT : le lien youtube : http://youtu.be/HZEaPuGFjPE

Le pédiatre présent sur le plateau : Professeur Olivier Baud (pédiatre néonatalogiste à l’hôpital Robert Debré)
A venir : le lien vers les recherches du Professeur Baud dans le cadre de PremUp
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DIT voici le lien : http://neonatologie-robertdebre.aphp.fr/recherche-retard-de-croissance-intra-uterin/

La psychologue : Diane de Wailly


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Petite mais costaud!

On nous avait prédit un bébé fragile. Finalement ce n’est qu’à presque 15 mois que sera survenu la première petite maladie. Petite puisqu’il s’agit en effet d’une « simple » rhino pharyngite.
Un week-end un petit peu difficile, un bébé grognon, fiévreux. De grandes siestes réparatrices mais une toux qui persiste, un nez qui coule. Lundi midi, la nounou m’appelle, la fièvre est revenue, je choisis de l’emmener chez la pédiatre avant que cela dégénère.
Petite Citrouille n’aime toujours pas les docteurs, hurle dès qu’on entre dans le cabinet médical. Cela se calme dans la salle d’attente car il y a des livres et des jouets qu’elle ne connaît pas. Mais les pleurs et cris reprennent de plus bel dès que je commence à la déshabiller pour l’auscultation. Le doc m’apprend que ses pré molaires du haut sont sur le point d’arriver. Je ne savais pas que les canines arrivaient après… drôle d’organisation la société des dents de lait!
Petite Citrouille pèse 8,800kg (quand on pense que je faisais 9kg à 9 mois, je fais figure de sumo!!)

On ressort avec un petit traitement pour 6 jours, pour la rhino, du Doliprane (remède magique des docteurs, l’auteure se reconnaîtra!).

Bref, le RCIU semble loin car Petite Citrouille semble avoir un bon système immunitaire et encore dans un coin de ma tête lorsque je vois ses petites jambes toutes frêles.

Aujourd’hui ça va mieux mais la petite demoiselle profite de son statut de petite malade pour asseoir son caractère et piquer des colères à la moindre contrariété, quelque chose eme dit que nous n’en avons pas terminé avec cette petite puce!

On discute : une grossesse difficile, pendant et après

Difficile peut paraître un euphémisme quand j’ai écouté les deux mamans présentes hier matin sur la plateau de l’émission Les Maternelles (émission du 28/10/13). Le sujet était « CMV,toxoplasmose : des grossesses menacées ». Toutes deux ont eu peur de devoir interrompre leur grossesse (pour les même inquiétudes que moi : handicap physique et/ou moteur du bébé) et toutes deux ont eu du mal à investir leur grossesse, voire se sont « retenues » de s’attacher à leur bébé ». Bien que le mal n’était pas le même, je me suis beaucoup reconnue dans les propos de ces deux mamans.

Le docteur présent sur le plateau a introduit la discussion en indiquant que le discours du médecin qui apprend la chose aux parents fait l’effet d’une « annonce cataclysmique » pour ceux-ci. S’en suivent deux choses très difficiles ensuite : la culpabilité (qu’ai-je bien pu faire pour que mon enfant subisse cela) et l’incertitude (issue triste ou la normalité du bébé), incertitude que le corps médical ne peut pas réduire, en tout cas pas dans les premiers temps.
Je ne vais pas le répéter tout le long de l’article, mais bon sang, que je me reconnais dans ces propos, c’est absolument ce que j’ai ressenti.

« Notre bébé, on ne l’aurait jamais ».
Les parents sont effrondrés à l’annonce d’une maladie pouvant atteindre de façon grave le bébé. « On ne s’attend pas à avoir notre bébé, on souhaite qu’une chose c’est l’interruption de grossesse ». Les parents ont demandé l’IMG (interruption médicale de grossesse) mais les médecins se sont refusés à cette hypothèse car le bébé allait très bien pour eux, aucun problème de santé hormis son poids et sa taille. En plein travaux dans leur maison récemment achetée, elle explique « j’ai tout fait, mais alors tout, pour perdre ce bébé naturellement, j’ai poncé pendant des heures, pour ne pas à avoir à prendre une décision entre la vie et la mort de mon enfant ».
Le docteur explique alors que dans ces cas là on a très envie de s’éloigner de ce bébé qui fait peur. Dans l’imaginaire c’est un bébé inquiétant. On demande l’interruption médicale de grossesse (IMG) de manière un peu brutale ou on essaye de s’éloigner très vite de cette grossesse ou que le bébé s’en aille tout seul. « Toutes ces choses là sont d’une souffrance vraiment intense dont les parents s’en veulent beaucoup par la suite. Avoir souhaité la disparition de son enfant est une véritable blessure qui accompagne ces parents là, et de façon durable. » D’où l’importance, précise-t-il, du travail d’accompagnement auprès de ces couples y compris après la naissance, l’idéal étant de le faire pendant la grossesse.

L’attachement au bébé
« On l’aimait mais, mais s’y attacher, non » sont les mots de la maman présente sur le plateau. Elle explique ensuite que le prénom a été trouvé peu de temps avant la naissance du bébé, le matériel de puériculture, la semaine avant son accoucheent. Elle refusait que son mari touche son ventre, il n’avait pas le droit d’embrasser ou de parler à son ventre. « Je mettais une barrière pour ne pas qu’on aime ce bébé ». Elle poursuit « on l’aimait tous les deux mais on espérait qu’une chose; qu’elle parte et qu’on ait jamais besoin de prendre cette décision à deux de faire une interruption de grossesse ».

Et le papa dans tout cela?
Les papas sont tout aussi éprouvés que les mamans. Ils se sentent la responsabilité d’être le soutien des mamans. Il semblerait qu’ils ne s’autorisent pas à faire part ou sentir leurs émotions. Ils tentent de tenir et de faire bonne figure (notamment lorsquil y a des ainés). Après coup, à distance de la naissance, quand les choses sont organisées, ces papas ressentent les effets les effets de tout ce stress accumulé (ce qui a été le cas chez nous également).

L’après, la relation avec bébé
La grossesse est un tel calvaire que l’accouchement apparait comme une délivrance, on est soulagé qu’il soit là, finalement ce n’est que le début de l’inquiétude pour la santé du bébé, un autre marathon débute. « Dès sa naissance il a subi sa batterie d’examen, ce n’est pas un super démarrage dans la vie… »
Les deux mamans présentes sur le plateau s’accordent pour dire que ces bébés sont aujourd’hui des enfants qu’elles ont tendances à surprotéger, à laisser un peu tout faire, plus que pour leurs autres enfants en tout cas. L’une d’elle a eu peur tout le temps, les cinq premiers mois, maintenant elle est plus détendue sur le sujet.
Le docteur rajoute qu’il se tisse entre le bébé et ses parents, un lien complexe. c’est un enfant qui reste suspect car l’ombre de la maladie est toujours là, prête à cerner ces enfants. Le sparents tentent souvent de rattraper ce qui n’a pas été vécu durant la grossesse. Il conclut en disant que ce sont des enfants précieux au yeux de leurs parents, encore plus précieux que les autres enfants, a qui on laisse un peu tout passer.
Je ne peux m’empêcher de poser mon avis sur ce point. Je suis d’accord sur l’idée que le bébé reste « suspect ». J’ai vraiment tendance à observer Raphaëlle, à veiller à ce qu’elle n’ait pas de retard de motricité, à me demander si telle ou telle chose est liée au RCIU qu’elle a subi durant la grossesse. Je ne suis pas plus tolérante à son égard que si la grossesse s’était passée de façon idyllique , en tout cas je ne le crois pas. Je ne pourrais comparer que s’il y a un deuxième bébé un jour… C’est un bébé précieux bien sûr.

Moi aussi j’ai voulu qu’elle parte, j’ai fait de la moto, eu des comportements à risque pour provoquer une fausse couche. Je m’en veux évidemment d’avoir pensé cela, d’avoir agi pour, alors qu’lle se battait pour vivre dans mon ventre. C’est difficile de ne pas être marqué par ces évènements mais il faut maintenant aller de l’avant et lui offrir une vie aussi belle que la grossesse a été angoissante.

RCIU – Retard de croissance intra uterin

Baby-girl-1545-copie-1.jpgLe magazine Parents de Novembre 2013 publie un dossier sur le retard de croissance intra uterin. Voici le type d’article que j’aurais aimé lire durant ma grossesse. On y trouve des informations basiques (de celles que j’ai tout de même dû glaner sur internet), quelques témoignages de parents de touts petits bébés.

Le dossier a l’énorme mérite de faire connaître le RCIU au grand public. Tout cela nous paraît loin tant que l’on y a pas été confronté.

Quelques extraits :

« Ces bébés miniatures pèsent moins de 2,5kg à terme. en cause, un retard de croissance in utero (ou RCIU), avec parfois des séquelles importantes. En France, 800 000 nouveau-nés par an sont concernés, mais les traitements sont encore trop rares. Zoom sur cette pathologie au coeur d’une vaste mobilisation, la Marche des bébés, le 13 octobre prochain, en partenariat avec Parents. »

« Le RCIU est une notion complexe : le foetus a un poids insuffisant comparé à son âge gestationnel (hypotrophie), mais la dynamique de sa courbe de croissance, régulière ou avec un ralentissement, voire une cassure, est tout aussi fondamentale pour poser le diagnostic. « En France, un bébé sur 10 est touché par cette pathologie. Mais, on le sait moins, c’est aussi la première cause de mortalité des bébés! », explique le Pr Braud, chef du service de néonatologie à Robert Debré. »

« L’insuffisance placentaire serait ainsi responsable d’environ 30% des cas de RCIU… »

« Les causes du retard de croissance sont multiples. On suspecte des maladies chroniques – diabète, anémie sévère-, des produits -tabac, alcool… et certains médicaments. L’âge avancé de la mère ou sa maigreur (IMC inférieur à 18) pourraient aussi perturber la croissance du bébé. Dans seulement 10% des cas, on retrouve une pathologie foetale, comme une anomalie chromosomique. Mais toutes ces causes possibles font appel à des mécanismes encore mal compris. Et dans 40% des cas de RCIU, les médecins n’ont pas d’explication.

Il y a un passage sur le peu de traitements existants pour palier le RCIU mis à part la surveillance médicale accrue.

Je tiens le dossier à disposition pour celles qui aimeraient le lire complètement. Il n’est pas disponible sur Internet.

Moi ce qui m’inquiétais durant ma grossesse, c’étaient les conséquences à long terme du RCIU. Et c’est bien pour cela que je veille à rédiger régulièrement l’avancée de ma Petite Citrouille, pour informer ceux et celles qui souhaitent l’être. Il n’y a pas de témoignages d’enfants aujourd’hui agés de 8 à 12 ans.

C’est d’ailleurs un article que j’aimerais faire, si les mamans qui m’ont bien soutenus durant ma grossesse sont interessées pour y participer, qu’elles n’hésitent surtout pas à se manifester. Je pense notamment à « Banane », « Clochette & Cie« , et toutes celles qui ont été dans cette situation et qui m’ont beaucoup soutenues durant ma grossesse.

Plus d’infos sur le RCIU :
– Mini reportage TF1
– Interview sur France Info de la journaliste de Parents, Emmanuelle Chantepie qui a rédigé le dossier
– Petits articles sur enceinte.com : ici et
– et les autres articles que j’ai déjà rédigés : ici et

La rentrée

Septembre est le mois de la rentrée pour beaucoup.

Finalement, ma rentrée à moi a coulé comme du Nutella sur une tartine chaude. Pas de grands bouleversements. Petite Citrouille a retrouvé sa nounou comme si elle ne l’avait jamais quitté (pourtant Nounou est partie un mois en vacances, tout le mois d’août, une eternité dans une vie de bébé!). Elle a repris sa petite vie. Elle semble être la mascotte de la famille, le mari et le grand garçon de la famille semble en être gaga. Nounou dit que si tous les bébés étaient comme elle, ce serait un régal! *fierté*

Le caractère de l’enfant joue beaucoup dans son comportement au quotidien, loin de ses parents, mais je tends à croire que les « bases » sont apprises à la maison. Est ce qu’on y parle fort ou calmement? Est ce qu’on se prend dans les bras pour montrer l’affection? Est ce qu’on explique ce qu’on fait et ce u’on va faire? Est ce qu’on joue, est ce qu’on créé une complicité avec bébé? Est ce qu’on sourit? Toutes ces petits actions que l’on fait (ou non) sans vraiement s’en rendre compte puisque cela fait partie de notre caractère, de notre culture, de soi. L’éducation silencieuse comme se plaît à l’écrire Laurence Pernoud dans le célébre « J’élève mon enfant« . Je crois beaucoup à cette éducation silencieuse. Et finalement je suis contente de réaliser que ce que nous véhiculons à Petite citrouille pour le moment, semble lui convenir. Elle est un bébé heureux, qui vit sa petite vie de bébé, pas le moins perturbée par le « gros bébé » (10kg à 5 mois!) qui vient d’arriver chez la nounou et qui s’y adapte beaucoup moins bien. Elle a le sourire dès que quelqu’un lui adresse la parole (sauf peut être les monsieurs avec de grosses voix).

Lors de la journée du patrimoine, j’ai visité un monument avec elle dans l’écharpe. Elle s’est pris d’affecton pour… un gros monsieur avec un tee-shirt rouge et avec une barbe blanche, très gentil au demeurant mais qui ne s’appelait pas Santa Claus! Elle lui a tiré la barbe, tenu le t-shirt tout le long de la visite. Le monsieur était ravi d’avoir été élu « monsieur de la journée ». Elle sourit beaucoup, à tous. Pour ça, nous avons un bébé « très gracieux » comme disent les personnes âgées de notre immeuble.

Il nous arrive parfois, à l’Homme et moi, de nous demander à l’un ou à l’autre « tu te rends compte qu’elle est à nous cette petite merveille? » Tous les parents doivent se dire ça j’imagine, mais j’avoue qu’il y a un parfum d’arrivée victorieuse dans la réponse. Quel soulagement de réaliser que notre poupée ne semble avoir aucune séquelle de ce Retard de Croissance Intra Uterin qui nous a fait tellement peur. Je ne sais combien de temps cette blessure mettra à cicatriser, elle est encore un peu profonde mais elle ne nous empêche pas de profiter de cette vie heureuse qui s’offre à nous.